يولد شخص واحد من كل 20 ألف شخص في جميع أنحاء العالم مصابًا بحالة وراثية تسمى المهق، وتعتقد أن الناس يجب أن يكونوا على دراية بها الآن، نظرًا لمدى سهولة الوصول إلى المعلومات في الوقت الحاضر. ومع ذلك، لا يزال هناك الكثير من الوصمة المحيطة بها والتي تنتشر بشكل خاص في الأماكن التي يبرز فيها الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة من بين الحشود ويلفتون الأنظار لجميع الأسباب الخاطئة، مثل أفريقيا أو آسيا. في الصين، يُنظر إلى المهق على أنه لعنة أو عبء اجتماعي واقتصادي معوق، لذلك لا يتمكن الكثير من الأطفال من الذهاب إلى منزل محبب بعد مجيئهم إلى هذا العالم. تُركت طفلة خارج دار للأيتام في الصين منذ حوالي 16 عامًا لأنها كانت تبدو مختلفة وكان مقدرًا لها ألا يكون لها مستقبل، أو على الأقل، مستقبل صعب للغاية.
لحسن الحظ، عندما كانت في الثالثة من عمرها، تم تبني Xueli من قبل عائلة Abbing الهولندية وانتقلت إلى هولندا لتعيش مع والدتها وشقيقتها الجديدتين. قاد المظهر الفريد Xueli إلى صناعة عرض الأزياء في سن الحادية عشرة، حيث حصلت على منصة للاحتفال بالاختلافات، وزيادة الوعي حول المهق، وإلهام الآخرين لاحتضان جمالهم الطبيعي. اعتبارًا من اليوم، ظهرت في مجلة فوغ وعملت مع أعظم المصورين في العالم والعلامات التجارية الكبرى في صناعة الأزياء.
مزيد من المعلومات: انستغرام
انقر هنا وتابعنا لمزيد من القوائم والحقائق والقصص.
المهق هو حالة وراثية وراثية ناجمة عن نقص الميلانين، وهي الصبغة التي تتشكل في الجلد والشعر والعينين. يحدث في جميع المجموعات العرقية والعنصرية ويمكن أن تختلف مستويات التصبغ حسب نوعه. يمكن أن تشمل مضاعفات جلدية ورؤية مختلفة، لذلك يجب على المصابين بالمهق توخي الحذر الشديد. تتمتع Xueli برؤية تتراوح من ثمانية إلى عشرة بالمائة فقط، لذا فإن عينيها حساسة للغاية للضوء الساطع. ولأنها لا تستطيع النظر إلى الضوء مباشرة، ستلاحظ أنها يتم تصويرها وعينيها مغمضتين في معظم الصور. إلى جانب إحدى صورها على Instagram، تشارك Xueli تجربتها:
“نادرًا ما أفتح عيني أثناء التقاط الصور، لأن الضوء يكون ساطعًا دائمًا تقريبًا. وعندما أفتح عيني، أضغط عليهما في الغالب…”
وقالت يارا، شقيقة زويلي، التي تدير وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة بها وتقوم أحيانًا بتصوير زويلي الباندا بالملل:
“إنها تعمل كعارضة أزياء من أجل رفع مستوى الوعي حول المهق ولإظهار للآخرين أن الأشخاص ذوي الإعاقة “طبيعيون” أيضًا ويمكنهم المشاركة بشكل مثالي في المجتمع”.
شاركت Xueli قصتها الخاصة مع بي بي سي. لقد انفتحت حول كيفية تغير صناعة عرض الأزياء:
“في عرض الأزياء، المظهر المختلف هو نعمة وليس نقمة، ويمنحني منصة لرفع مستوى الوعي بالمهق.
لا تزال هناك عارضات أزياء نحيفات يبلغ طولهن ثمانية أقدام واثنتين، ولكن الآن يتم عرض الأشخاص ذوي الإعاقة أو الاختلافات بشكل أكبر في وسائل الإعلام وهذا أمر رائع، ولكن يجب أن يكون طبيعيًا. غالبًا ما يتم تصوير العارضات المصابات بالمهق في الصور النمطية لتصوير الملائكة أو الأشباح، وهذا ما يجعلني أشعر بالحزن. خاصة أنها تديم تلك المعتقدات التي تعرض حياة الأطفال المصابين بالمهق للخطر في دول مثل تنزانيا وملاوي”.
يتم تمثيل Xueli من قبل وكالة المواهب الثورية، Zebedee Management، التي تركز على الأشخاص ذوي الإعاقة والاختلافات الواضحة. تحاول الوكالة تغيير قواعد اللعبة في مجال الموضة والإعلان والصناعات الإعلامية الأخرى بحيث تكون حملاتها متنوعة مثل مجتمعنا.
كتبت إدارة Zebedee على موقعها على الإنترنت: “غالبًا ما تم استبعاد الإعاقة من نقاش التنوع، وكثيرًا ما نتلقى مكالمات بحثًا عن” التنوع “، ولكن دون ذكر الإعاقة. يبدو أن الإعاقة هي آخر المحرمات – ومع ذلك، نريد تغيير هذا. نريد أن يصبح الإعلان باستخدام الأشخاص ذوي الإعاقة أمرًا شائعًا.”
يمكنك قراءة المزيد من القصص الملهمة والمثيرة للتفكير حول المواهب التي تمثلها إدارة Zebedee على Bored Panda هنا، هنا، هنا، هنا، وهنا.
عندما لا تقف Xueli أمام عدسة العلامات التجارية العالمية والمصورين أو تغزو مدارج الطائرات، يكون لديها العديد من الأنشطة الأخرى لقضاء وقتها. سميت أختها بعضًا منها:
“تحب Xueli في الغالب ملء أيامها بالرياضة (مثل التسلق)، والكروشيه، ومشاهدة مقاطع الفيديو التثقيفية على YouTube. إنها تعرف الكثير من الحقائق الغريبة وتحب التفلسف حول الحياة مع الآخرين.”
Xueli هو مثال تمكيني على أن اختلافاتك وإعاقاتك لا ينبغي أن تمنعك من الإمكانيات التي لا يزال بإمكان هذا العالم تقديمها.
تستخدم شويلي عرض الأزياء للحديث عن المهق لأنها ترفض قبول عدم المساواة وتريد “تغيير العالم”. وقالت لبي بي سي:
“أريد أن يعرف الأطفال الآخرون المصابون بالمهق – أو أي شكل من أشكال الإعاقة أو الاختلاف – أنهم قادرون على فعل أي شيء يريدونه وأن يكونوا أي شيء يريدونه. بالنسبة لي، أنا مختلف في بعض النواحي ولكني نفس الشيء في البعض الآخر. أحب الرياضة والتسلق ويمكنني القيام بذلك مثل أي شخص آخر. قد يقول الناس أنك لا تستطيع فعل الأشياء ولكنك تستطيع ذلك، فقط حاول.”
قد يعجبك أيضًا: “يجعلني أشعر بالإحباط جسديًا”: 22 شخصًا يدرجون معايير الجمال التي يجب أن تتقاعد
